U minutu i pol ukinuli invalidninu za Down

Djeca s Downovim sindromom ostat će bez 1250 kuna mjesečno. Statusi se mijenjaju zbog izmjena propisa u Zakonu i tumačenja zakona dijagnoza i pravilnika o bolestima

Luki (11) sinu Dubravke Geller ukinuta je osobna invalidnina nakon zadnjeg vještačenja. Dosad ju je ova majka troje djece iz Sv.Ivana Zelline dobivala a sada su joj je kaže, nakon vještačenja koje je trajalo minutu i pol ukinuli.

• Došli smo i doktorica me je odmah pitala ima li srčanu manu i koju školu pohađa. Kad sam rekla da nema srčanu grešku odmah mi je kazala da nećemo više dobivati invalidninu. Ništa me drugo nije pitala, ni kako on funkcionira u životu, kakve su mu potrebe, koje probleme imamo nego joj je bilo bitno koliko je visok i jesu li mu spušteni skrotumi – ispričala nam je Dubravka te dodala kako joj je liječnica još rekla da je dijete sposobno da završi neku zanatsku školi i da će se zaposliti bez problema.

Luka inače ide u redovnu školu po prilagođenom programu sa asistentom u nastavi. Pomoć majke mu je potreban 24 sata dnevno. Ona je koordinator doslovno cijelog njegovog života.Dubravka je zaposlena na pola radnog vremena. Njezin sin, kaže nam, ne može funkcionirati samostalno, potrebna mu je njezina pomoć u obavljanju svih dužnosti. Ima višestruka oštećenja, niži tonus mišića, intelektualna oštećenja i sindrom postepilepsije. Nerazumljivo priča, a razumiju ga samo njegovi najbliži. Sad završava 4. razred, a za napisat jednu riječ uz pomoć majke potrebno mu je nekoliko minuta. Škola mu je udaljena 300 metara od doma ali ga Dubravka ne može pustit samog. Potreban mu je logoped, defektolog, fizikalna terapija…

• Sve to puno košta. Samo jedan sat defekotloga dođe 150 kuna a njemu je potrebno dva sata tjedno. Sat logopeda je 130 kuna i to mu je potrebno dva puta tjedno a da ne govorimo koliko košta fizikalna terapija(terapijsko jahanje). Fizikalnu smo imali na Goljaku i samo do druge godine života. No po njima se on može osposobiti za život – govori nam Dubravka. A osobna invalidnina u iznosu od 1250 kuna malo toga može pokriti.

• No pokrivalo je barem nešto, a mi smo bili zadovoljni i s tim. Strašno sam ogorčena što oni samo na temelju dvije rečenice određuju kome će dati, a kome ne. Prije su u komisiji bili liječnik, logoped, psiholog i socijalni radnik. Sad su samo liječnik iz školskog dispanzera koji definitvno nije kompetentan jer nema iskustva sa takvom djecom i socijalni radnik – ogorčena je Dubravka.

I premda u nalazu piše da kod Luke osim Down sindroma postoji i tjelesno, osjetilno i intelektualno oštećenje(višestruka oštečenja) ,sada po prvi put otkad se rodio neće dobiti osobnu invalidninu.

Masovna ukidanja invalidnina

• Novo jedinstveno tijelo vještačenja masovno ukida osobnu invalidninu djeci s sindrom Down te su mnogi roditelji u strahu da im ne oduzmu invalidninu. Dosad su koliko znam ukinuli njih dvadesetak. Statusi se mijenjaju zbog izmjena propisa u Zakonu i tumačenja zakona dijagnoza i pravilnika o bolestima. Tako da po novom Zakonu djeca s Down sindromom nemaju mentalnu retardaciju a dosad su uvijek bila –  kaže nam Natalija Belošević predsjednica udruge Down Zagreb kojoj nije jasno zašto im se to oduzima.

• Gubi se pravo ne znam na temelju čega. Nitko nam nije obrazložio zašto uzimaju. Ma ne znamo uopće što se događa. Sada mogu dobiti osobnu invalidninu jedino ako imaju dodatna oštećenja zdravlja, ali to mora biti nešto veliko poput srčane mane pa moraju na operaciju, operaciju kukova, stoposto nerazvijen  govor, teško oštećenja sluha ili vida. Majci čije dijete npr. ima trajno oštećen jednjak pa mora cijeli život jesti miksano nisu odobrili. Kao da ne shvaćaju da se uz sindrom Down vežu i druge zdravstvene teškoće poput problema sa srcem, tkivom, kukovima i kostima, nerazvijen govor.. Downov sindrom nije bolest, nego trajno stanje. Nitko se od njega nije izliječio a po njima ispada da je – objašnjava Belošević

U Hrvatskoj je, inače, 1650 osoba s Downovim sindromom.

PRENESENO sa 24sata