Intervju: Petra Gluhinić – poznata anonimka u borbi protiv predrasuda

Znate li tko je Petra Gluhinić? Vjerojatno ne. No velika je šansa da ste čuli za Matiju i njegovog prijatelja Downa, a Petra je Matijina mama koja je odlučila voditi javni dnevnik njegovog odrastanja u borbi protiv predrasuda prema djeci s Down sindromom. Mali je Matija i mene naučio neke stvari, o čemu sam već pisao u tekstu Što su me naučili Matija i njegov prijatelj Down, a ovim intervjuem pokušat ćemo otkriti je li to borba protiv vjetrenjača ili ljudi napokon razvijaju svoj um.
Koja je razlika između djece s Down sindromom i djece bez Downa? Ima jedna razlika – djeca s Down sindromom imaju jedan kromosom viška, ja ga zovem kromosomom prijateljstva.
No krenimo redom.
Petra Gluhinić majka je petero djece, a Matija je četvrto dijete, za koje joj je sestra iz bolnice u Petrovoj telefonom izrazila žaljenje. Zašto žaljenje? Pa rodila je živo dijete! Dijete koje nije došlo samo, došlo je sa prijateljem Downom. Petra se nije uplašila Downa, uplašila se svog neznanja o njemu, nedostatku informaciju o razvoju djece s Downom, životu te djece unutar obitelji, u vrtiću, školi…Medicinskih informacija je bilo neiscrpno, ali onih praktičnih, životnih iskustava tih obitelji nimalo. I zato je Petra pokrenula facebook stranicu Matija i prijatelj Down koja je dnevnik Matijinog odrastanja, koja je vodič drugim mamama, koja je obrazovanje onima s predrasudama.

A predrasuda ima, čak i agresivnih istupa ljudi na stranici zbog kojih je Petri nekoliko puta došlo da prekine daljnje pisanje. Zašto ste ipak nastavili pisanje?

Predrasuda i agresivnih istupa ima jako puno. Nekako mislim da sve to proizlazi iz vlastitog nezadovoljstva. Ljudi su toliko nesretni i nezadovoljni svojim životima pa zato traže nešto čime bi se utješili, ali to rade na jako ružan način.
Jednom mi je jedan tata rekao da zašto se ja uopće trudim išta napravit od Matije kad on tako i tako nikada neće biti Einstein? Ja sam mu odgovorila, nakon što sam se pribrala, da se ja trudim oko svakog svog djeteta , ne patim da i jedno bude Einstein te da njegovo“zdravo“ dijete ne mora zauvijek i ostati takvo, jer nitko ne zna što nas čeka u životu. Pitala sam ga tada da li bi u tom slučaju prestao željeti dobro svome djetetu i da li bi ga se odrekao.
Ne znam odakle tolika zloba u ljudima. Meni je osobno to neshvatljivo i da, nekada me zaista jako pogodi, naročito zato jer nikome ne činim zlo.
No znate kako se kaže, dan je pametniji od noći i onda prespavam sve to dan ili dva i svjesna sam da smo mnogima pomogli, da Matijin osmijeh liječi mnoge tužne duše, da donosi svima vedrinu. To je nešto što ljudima i svakodnevnici toliko očajno treba u ovom svijetu.
Tolike mame su mi se javile u inbox kako im je Matija dao nadu i prateći ga i same su se izvukle iz mnogih negativnih razmišljanja.
Javljalju mi se i ljudi koji mi zahvale što su uz pomoć Matije promijenili pogled na djecu s teškoćama u razvoju.
Sve je to razlog zbog kojega nastavljam, jer nerijetko se sjetim sebe u trenutku Matijinog dolaska na svijet i koliko bi mi značilo da sam imala uvid u jedan život djeteta s DS.

Imate još četvero djece koja nemaju Downa i postavit ću laičko pitanje: po čemu se ona razlikuju od Matije?

Moje ostalo četvero djece razlikuje se od Matije po broju kromosoma. Razlikuju se i po tome što nisu morali provesti svoje najranije dane po silnim terapijama kako bi doveli svoje hipotone mišiće u red da rade za njih.
U svemu ostalome se ne razlikuju.
U njegovoj dobi svi su radili iste stvari koje radi i on. Bili su mala slatka djeca koja skakuću, igraju se, gledaju crtiće, iskorištavaju baku i dedu i to vrlo podmuklo, malo slušaju pa malo ne slušaju…
Svjesna sam da će Matija uvijek morati ulagati više napora u sve što će željeti, ali to je dio njega. Mnogi ljudi i bez DS moraju ulagati dodatni napor za mnoge stvari pa ih se ne gleda kao drugačije. Stigma je u ovom društvu jako gadna stvar i teško ju je maknuti.

Da li je Matija privilegiran u odnosu na ostalu Vašu djecu? Da objasnim – poznata su česta rivalstva između starije i mlađe braće. Kakvo je to bratsko rivalstvo kod Vaše djece, moraju li starija braća i sestre popuštati ili je dozvoljeno bratsko koškanje?

Kada sam prvi puta upoznala jedan bračni par, roditelje već velike djevojke s DS nabolji savjet koji sam ikada dobila bio je  da se prema Matiji ponašamo jednako kao i prema drugoj djeci. Toga se od tada držimo. Matija ničim nije privilegiran u odnosu na braću i sestre. Ako je kriv, kriv je i pošpota ga se. Ako se on i Dorotea natežu oko neke igračke ostavimo ih da sami to riješe. Cilj je Matiju odgojiti da funkcionira u našem društvu, a kada bi na bilo koji način bio privilegiran , tada bi mu zapravo učinili medvjeđu uslugu. Tako da je doma Matija samo još jedno dijete u obitelji Gluhinić, nije pošteden ničega. Nakon igre sprema svoje igračke, nosi šlapice na mjesto, baca smeće u koš…sve u skladu s dobi. Nitko to ne radi umjesto njega, jer jednoga dana sve će to morati sam želimo li da uspije u životu kao i svatko od nas.

I Matija je stariji brat. Kako se on ponaša prema svom mlađem bratu?

Matija je klasičan stariji brat. Matija obožava Jakova. Jakov je nešto najbolje što mu se desilo jer jednako kao što uči od starijih, puno toga uči i od Jakova brinući se o njemu. Nosi mu dudu, upozorava mene ako Jakov plače, nosi pelenu u smeće kada presvučemo Jakova, mazi ga, ali je i ljubomoran na njega pa ako vidi da netko od nas mazi Jakova brzo i on dođe i traži maženje. Tu i tamo ga i gurne i počupa i posvade se oko igračke. Sve je to bratski.

Matija je krenuo ove jeseni u vrtić. Kako su ga prihvatila ostala djeca? Je li bilo kakvih administrativnih problema kod upisa u vrtić?

Mi na sreću nismo imali apsolutno nikakvih administrativnih problema prilikom upisa Matije u vrtić. Došli smo s ispunjenim zahtjevom i rekli da ga želimo upisati. Kompletan stručni tim bio je jako profesionalan. Pitali su nas klasične stvari što pitaju o svakom djetetu. Kako spava? Ima li popodnevni odmor? Što voli jesti? Koje su mu igračke drage?…
Gledali su ga dok se igra i dok se penje naokolo.
Dogovorili smo prva tri mjeseca tj. do 31.12. da boravi u vrtiću od ponedjeljka do četvrtka od 9-12 h. Petak smo ostavili slobodan jer tada ima ujutro terapije u Slavi Raškaj pa ne bi stigao u vrtić.
Djeca su Matiju prihvatila kao i svako drugo dijete. Djeca u njemu ne vide DS već vide dijete poput njih samih. Nema nikakve razlike izmedu njega i bilo kojeg djeteta u grupi, jer djeca ne vide razlike. Odrasli ih vide. Kada bi gledali očima djece ni sami ih ne bi vidjeli.
A i tete smo zamolili za što prirodnije ponašanje, kako prema bilo kojem djetetu tako i prema njemu.

Facebook dnevnik njegovog odrastanja prati preko 23 tisuće ljudi. Ima li ljubomore kod njegove braće?

Nema nikakve ljubomore izmedu braće i sestara i Matije zbog njegove stranice. Mi smo jednostavni ljudi i zapravo živimo jednostavan i sretan, ispunjen život. On je njima jednostavno brat od prvoga dana i to je to. I sami nam pomažu u kreiranju njegove stranice, sami također govore prijateljima o DS, a njihovi prijatelji obožavaju Matiju. Odgajani su na način da se drže zajedno u bilo kakvoj situaciji.

Ovih par pitanja sam postavio da ljudi zapravo vide kako je Matija samo dijete kao svako dijete iz našeg susjedstva, dijete koje će se smijati, plakati, davati, ali i boriti za omiljenu igračku. No Matija od malih nogu ima hrpu obaveza koje nemaju baš većina djece – često odlasci liječniku, specijalistima na preglede, kontrole, kako on to sve podnosi? A kako mama Petra to sve podnosi, jer uza sve to mora kao i svaka druga mama prati, peglati, kuhati…? Možda podnosi nije najbolji izraz, kako se organizira?

Nekako je nepisano pravilo da roditelji s više djece imaju doma bolju organizaciju nego oni s manje.
Znam da ljudima to zvuči čudno, ali to je tako. Djeca također sudjeluju u kućanskim obavezama, naravno sukladno svojim godinama.
Sada je tempo Matijinih terapija daleko sporiji nego u prvih dvije godine. Tada sam bila jako, jako umorna. Imam i sada dana kad sam premorena, ali uglavnom ulovi čovjek jedan tempo do te mjere  da kad imate slobodan dan sve vam bude čudno.

Gdje je u cijeloj ovoj priči tata?

Tata! Tate jako rijetko ima na fotografijama iz razloga što je rijetko doma. Tata radi. Ako ne radi tada razvaža drugu djecu po njihovim slobodnim aktivnostima, hoda po roditeljskim sastancima i informacijama. Jednostavno smo podijelili poslove. Ono što je prije podne obavim ja, a sve što je poslije podne, kada je on doma, obavlja on. Naročito ako je nešto na drugom kraju grada, a on vozi za razliku od mene, njemu je puno lakše odvesti djecu autom.
Bilo je svega, jednom prilikom su me čak optužili u novinama  da sam izmislila muža te kako nas je napustio kad se Matija rodio. Nisam znala bi li se smijala ili plakala od čuđenja dokle seže ljudska bedastoća.
Matijin tata je jedan divan čovjek, neizmjerno predan svojoj obitelji.

Sad bih postavio ipak jedno provokativno, političko-vjersko-zdravstveno pitanje. Što mislite o moliteljima protiv pobačaja ispred bolnica, a što o samom pobačaju?

Osobno sam protiv pobačaja, ali također sam i osoba koja ne zadire u nečije stavove. Borim se raspoloživim sredstvima protiv pobačaja djece s DS. Zapravo ne direktno, ali indirektno putem objava na stranici pokušavam ljudima i budućim majkama koje su saznale da nose bebe s DS pokazati jedan realan život i na taj način utjecati na njihovo razmišljanje.
Također osobno smatram kako sam na taj način spriječila daleko više pobačaja od molitelja pred bolnicama. Naše društvo jednostavno ne funkcionira na taj način i nikada neće. Bombardirani smo sa svih strana medijima, slikom nekakvog savršenog društva, koje su izmislili ljudi, ne Bog. Bog nam je dao slobodnu volju, a to jako često ljudi zaboravljaju. Dakle čovjek će utjecati na čovjeka šireći lijepu vijest, a to su Matijina jutra, njegov osmijeh, njegovo penjanje po toboganu, njegov svaki uspijeh koji pokažem ljudima. Protiv straha se treba boriti znanjem i empatijom.

Kako bi ocijenili pomoć društva (države) u odgoju djeteta s Downovim sindromom?

Mi koji živimo u većim sredinama poput Zagreba, ne susrećemo se s toliko problema kao ljudi koji žive u manjim sredinama. Društvo i država su još uvijek nedovoljno educirani o DS i potrebama djece i odraslih s DS, ali ide na bolje. Konstantno se radi na tome.
Ljude treba konstantno educirati , to je jedini put da se društvo pokrene.
Ljudi koji žive u manjim sredinama imaju daleko manje opcija i suočeni su sa puno većih problema počevši od zdrastvene skrbi, upisa u vrtiće pa i generalno s osudom mještana.

Za kraj, poruka za sve nove mame i tate koji su u obitelj sa svojim djetetom dobili i prijatelja Downa?

To maleno,kosooko klupko koje ste dobili u naručje je vaša beba. Beba kao i svaka druga. Ona ne zna da se je rodila s DS, ali zna ono što svaka beba zna, da treba roditelje, ljubav i nježnost. Da treba mamu i tatu koji će se brinuti o njoj i dati joj šansu da pokaže kako niti jedan doktor ne može dati desetogodišnju prognozu što će s vašom bebom biti, što će ona moći i što neće moći. Većinom pobiju sve ono što liječnici kažu u startu.
Učite, čitajte i obrazujte se, protiv straha se borimo znanjem.
Nitko, ali baš nitko ne može reći kakvog će karaktera biti vaše dijete, koji potencijal posjeduje. Svako dijete, pa tako i dijete s DS je jedna neispisana knjiga i uz pomoć roditelja može se ispisati jedna predivna priča.

28.10. izlazi novi broj časopisa Mama&Beba u kojem mama Petra počinje pisati kolumnu u kojoj su glavni likovi Matija i Down, njihov suživot, odrastanje, vrtićki život…Nema što, mama Petra je odlučna da pokori vjetrenjače!